Pismo religijno-społeczne poświęcone polskiemu
      ewangelicyzmowi i ekumenii

NR 4/2018, ss. 26–29

Dziecko (fot. Greyerbaby/pixabay)
(fot. Greyerbaby/pixabay)

 

Jakiekolwiek by nie były przyczyny i skutki niepełnosprawności, jej pojawienie się w życiu człowieka i jego najbliższych zawsze łączy się z szokiem, cierpieniem – zarówno fizycznym, jak i psychicznym, koniecznością ponownego przystosowania się do zmienionych już warunków funkcjonowania i radzenia sobie w codziennym życiu. Jest to ogromny wysiłek, z którym niełatwo poradzić sobie samodzielnie.

Wychowanie dziecka to proces, który dla rodziców stanowi ogromne wyzwanie. Troska o jego zdrowie, prawidłowy rozwój, bezpieczeństwo, ale również mądre, odpowiedzialne kształtowanie jego charakteru i osobowości, okazywanie mu miłości i zrozumienia, to ważne zadania na drodze ku samodzielności i autonomii człowieka. Marzeniem rodziców są szczęśliwi i radzący sobie w życiu młodzi ludzie.

Takie same marzenia mieli również rodzice dzieci, u których stwierdzono niepełnosprawność. Pojawienie się w ich życiu niepełnosprawności większość tych prostych marzeń stawia pod znakiem zapytania lub zupełnie je skreśla. Powstaje w tej sposób pustka, którą trzeba na nowo wypełnić. I nie chodzi w tym procesie tylko o akceptację dziecka, które z założenia powinno być i jest kochane, ale o przyjęcie także jego niepełnosprawności.

Osoba z niepełnosprawnością, czyli kto?

Pojęcie niepełnosprawności nie jest pojęciem jednoznacznym. Na ogół określa się nim stan, w którym sprawność fizyczna, intelektualna lub psychiczna osoby jest zachwiana w takim stopniu, że w związku z tym doświadcza ona trudności w wywiązywaniu się z zadań związanych z pełnieniem ról społecznych: męża, żony, rodzica, ucznia, pracownika, aktywnego uczestnika życia lokalnego środowiska. Charakteryzując dzieci określane jako niepełnosprawne podkreśla się jeszcze w sposób szczególny kwestię ich rozwoju. Tak więc dzieci niepełnosprawne to dzieci, których rozwój jest utrudniony w stopniu, w którym nie są one w stanie za pomocą własnych mechanizmów psychicznej regulacji, ani dzięki zwykłym, rutynowym metodom postępowania pedagogicznego z dziećmi w danej grupie wiekowej, wyeliminować utrudnień powstałych w wyniku tej niepełnosprawności. Aby więc zapewnić im jak najlepsze warunki rozwoju, zaspokojenie potrzeb wynikających tak z ich dzieciństwa, jak i z towarzyszącej mu niepełnosprawności, trzeba zaangażować znacznie więcej sił, środków, kreatywności i uzbroić się w cierpliwość.

Określenie „osoby z niepełnosprawnością” mieści w sobie bardzo wiele różnorodnych typów niepełnej sprawności, związanej z różnymi uwarunkowaniami i przyczynami. Najogólniej niepełnosprawność podzielić można według sfer życia, których dotyka. Wyróżniamy więc niepełnosprawność fizyczną (związaną z wszelkimi ograniczeniami w funkcjonowaniu fizycznym, np. w poruszaniu się), intelektualną (upośledzenie intelektualne klasyfikowane od stopnia lekkiego, poprzez umiarkowany po głęboki), sensoryczną (wynikającą z upośledzenia narządów zmysłów, najczęściej wzroku i słuchu), społeczną (wiążącą się z zaburzeniami w sferze budowania relacji społecznych np. osób z autyzmem czy zespołem Aspergera), wreszcie niepełnosprawność sprzężoną (polegającą na jednoczesnym współwystępowaniu np. niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej czy też intelektualnej i społecznej, jak w niektórych przypadkach osób z autyzmem).

Różne są również przyczyny niepełnosprawności. Należy tutaj wymienić wady genetyczne (np. zespół Downa), wrodzone (powstałe w wyniku czynników uszkadzających płód, np. niektórych chorób matki), urazy okołoporodowe (np. niedotlenienie dziecka w czasie porodu), nieszczęśliwe wypadki oraz choroby prowadzące do niepełnosprawności (np. choroby nowotworowe, których leczenie wiąże się z koniecznością amputacji kończyn czy innymi okaleczeniami).

Jakiekolwiek by nie były przyczyny i skutki niepełnosprawności, jej pojawienie się w życiu człowieka i jego najbliższych zawsze łączy się z szokiem, cierpieniem – zarówno fizycznym, jak i psychicznym, koniecznością ponownego przystosowania się do zmienionych już warunków funkcjonowania i radzenia sobie w codziennym życiu. Jest to ogromny wysiłek, z którym niełatwo poradzić sobie samodzielnie.

Pierwszy kontakt z niepełnosprawnością dziecka

Rodzice bywają konfrontowani z faktem niepełnosprawności swojego dziecka w różnych sytuacjach i w odmienny sposób. Wynika to przede wszystkim z tego, na jakim etapie swojego rodzicielstwa otrzymują taką informację: czy ma to miejsce jeszcze w okresie ciąży, kiedy kolejne badania przynoszą mniej lub bardziej pewne diagnozy, czy w momencie przyjścia ich dziecka na świat, czy też później, gdy rozwija się ono w sposób odmienny od rówieśników, ulega wypadkowi lub poważnie choruje i w wyniku tego nie odzyskuje już pełnej sprawności. Wszystkie te okoliczności powodują, że rodzice, ale też ich najbliższe otoczenie (rodzeństwo dziecka, dziadkowie, krewni, przyjaciele), w zupełnie odmienny sposób przeżywają tę trudną sytuację.

Rodzice dowiadujący się o tym, że ich dziecko urodzi się lub urodziło niepełnosprawne, doświadczają stanów emocjonalnych, które porównywane są do tych towarzyszących żałobie. Dominujące jest w nich poczucie straty: straty zdrowego dziecka, na które czekali i na którego przyjście na świat się cieszyli. Tymczasem nie ma tego dziecka, jest inne, na którego przyjęcie nie jest się zupełnie gotowym. Potrzeba pewnego czasu, żeby tej gotowości nabyć, a w tym samym okresie trzeba też opłakać stratę tamtego dziecka, na które się czekało.

Przeżycia rodziców stawianych przed faktem niepełnosprawności dziecka (ale również samych osób świadomie konfrontowanych z własną niepełnosprawnością) badacze dzielą na cztery...

 

Pełny tekst artykułu (po zalogowaniu w serwisie)

Jak uzyskać pełny dostęp do zasobów serwisu jednota.pl

* * * * *

Joanna Kluczyńska – doktor nauk humanistycznych w zakresie pedagogiki, starszy wykładowca w Katedrze Prawa Oświatowego i Polityki Społecznej Chrześcijańskiej Akademii Teologicznej w Warszawie