Pismo religijno-społeczne poświęcone polskiemu
      ewangelicyzmowi i ekumenii

6 / 1997

Wśród sosen, za eleganckim ogrodzeniem, lśniący bielą ścian obszerny, nowy dom z brązowym dachem i mansardowymi oknami. Za duży na nowobogacką willę, choć architektura jak u współczesnych biznesmenów. Domofon, furtka i brama otwierane elektrycznie, w boksie na podwórzu dwa wilczury. I na tym kończy się podobieństwo do ostentacyjnego bogactwa, które ogrodzeniem i psami broni się przed światem.

Przed furtką zatrzymuje się mikrobus i wysypuje się z niego gromadka młodych, wesołych, niewysokiego wzrostu ludzi. Psy szaleją z radości, chcą wyskoczyć z boksu. Młodzi, pogadując między sobą, niespiesznie wchodzą do domu. To ich dom, Dom przy Odrębnej.

***

Rodzą się różne dzieci. Zdrowe i słabowite, normalne i kalekie. Zdarzają się wady wrodzone i tzw. okołoporodowe. Często przyczyna narodzin upośledzonego dziecka jest nieznana. Zazwyczaj sprawy te są niezależne od człowieka: wady genetyczne, szkodliwy wpływ skażonego środowiska, ciężka choroba przebyta przez ciężarną kobietę czy zapalenie opon mózgowych we wczesnym okresie życia. (Upośledzenie umysłowe bywa mylone z chorobą psychiczną. Choroba psychiczna jest chorobą, upośledzenie umysłowe natomiast jest stanem nieuleczalnym, choć w pełni nadającym się do rehabilitacji i usprawnienia.)

Do czasu wynalezienia antybiotyków i wprowadzenia szczepień dzieci takie, na ogół słabe fizycznie, przeważnie umierały na różne dziecięce choroby. Dzieci z tzw. zespołem Downa na przykład były szczególnie podatne na różne infekcje dróg oddechowych. Dzięki postępowi medycyny oraz lepszej opiece lekarskiej dziś dzieci te rosną, dojrzewają i... Przed rodzicami stają ogromne zadania, którym chcieliby sprostać: wychować i przygotować do życia. Usamodzielnić. Zapewnić godziwy byt. Zwłaszcza, gdy oni sami będą musieli odejść.

Wedle szacunkowych danych obecnie w Polsce żyje blisko 400 tys. osób upośledzonych umysłowo w takim stopniu, że z racji swej niesamodzielności wymagają przez całe życie specjalnych form pomocy i opieki. Ale chociaż prywatne problemy tysięcy rodzin stają się problemem społecznym, społeczeństwo przez długie lata go nie zauważało. Dziś także większość ludzi skupia się na własnych sprawach, usiłując sprostać wyzwaniom wolnego rynku czy rozbudzonym potrzebom konsumpcyjnym. Los ludzi upośledzonych tymczasem wciąż jest nie do pozazdroszczenia. Istniejące gwarancje prawne (ustawa psychiatryczna, ustawa o pomocy społecznej oraz ustawa o rehabilitacji i zatrudnieniu osób niepełnosprawnych) są bowiem niewystarczające, a inne akty dopiero powstają (np. projekt Karty Praw Osób Niepełnosprawnych).

***

Rodzice dawno zrozumieli, że w pojedynkę nic nie zdołają zrobić i że ich indywidualna troska jest troską innych, równie przez los doświadczonych rodzin, a więc trzeba połączyć siły. Z buntu rodziców przeciwko dyskryminacji ich potomstwa – przykładem niech będzie fakt, że dzieci głębiej upośledzone aż do 1963 r. nie były objęte obowiązkiem nauczania – przed trzydziestu pięciu laty, w październiku 1963 r., powstało w Warszawie Koło Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski przy Zarządzie Stołecznym Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, a nieco wcześniej, bo w czerwcu tegoż roku, Komitet Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski przy Zarządzie Głównym TPD. Ponieważ nie było wtedy możliwości zarejestrowania żadnej autentycznie społecznej i niezależnej organizacji, znaleziono instytucję, która zajmując się sprawami dzieci stanowiła pewną siłę – TPD właśnie, z tradycjami jeszcze przedwojennymi. W Kole zrzeszyli się rodzice dzieci upośledzonych, maluchów i osób już dorosłych, leżących i przebywających w domu. Wtedy też z inicjatywy Ewy i Romana Garlickich powstała w Warszawie – pierwsza w Polsce – dwuklasowa szkoła życia.

W ciągu następnych trzydziestu lat działalności organizacja rodziców rozrosła się, zdobywając wiele doświadczeń i wykazując niesłychaną wytrwałość. Zarówno ci, którzy zakładali Koło, np. jego długoletnia przewodnicząca Teresa Dłuska (obecnie wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym) czy Krystyna Mrugalska (prezes tego Stowarzyszenia), jak i ci, którzy dołączali później, zrobili tyle, że aż trudno w to uwierzyć. Stworzyli Ośrodek Wczesnej Interwencji (wczesnego rozpoznawania) przy Instytucie Psychoneurologicznym w Warszawie i Szczecinie, przedszkola specjalne, szkoły życia, kursy szkolenia zawodowego, a we współpracy i w ramach spółdzielczości inwalidów – zakłady i oddziały pracy chronionej. Wywalczyli też prawo do wypracowania renty, do zasiłków opiekuńczych, a nawet (!) do bezpłatnych przejazdów miejskimi środkami komunikacji. Przede wszystkim jednak sprawili, że w pewnym stopniu zmienił się obraz i stosunek do osoby upośledzonej umysłowo w świadomości społecznej – no, może jeszcze nie u wszystkich, ale w każdym razie na tyle, że posiadanie upośledzonego dziecka nie jest już sprawą wstydliwą, ukrywaną, „nie istniejącą”.

Pod tym względem sytuacja zmieniła się nieco na lepsze. Ale pod innymi – zdecydowanie na gorsze. Upada spółdzielczość, przede wszystkim spółdzielczość pracy inwalidów. Prywatni właściciele przedsiębiorstw, chociaż przysługują im za to podatkowe przywileje, niechętnie przyjmują do pracy osoby niepełnosprawne. Mimo że pracownicy ci, choć wykonywać mogą tylko prace najprostsze, są zdyscyplinowani, solidni i pracowici a ośmiogodzinny dzień pracy (z godzinną przerwą na obiad) cenią sobie jako wielkie szczęście. I tak koło się zamyka: inwalida od urodzenia, upośledzony ruchowo lub umysłowo, do wypracowania renty potrzebuje przynajmniej pięciu lat pracy, ale o pracę jest niesłychanie trudno.

***

W wolnej Polsce Komitet Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski przy TPD (będący od 1970 r. członkiem ILSMH – Międzynarodowej Ligi Stowarzyszeń na rzecz Osób Upośledzonych Umysłowo) przekształcił się w samodzielne Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. W 1991 r. zostało ono zarejestrowane w sądzie jako samopomocowa, niedochodowa i pozarządowa organizacja. Posiada obecnie 28 tysięcy członków: osoby upośledzone, ich rodziców i przyjaciół, 144 lokalne koła i 160 różnego rodzaju ośrodków: wczesnej interwencji i rehabilitacyjno wychowawczych, dzienne centra aktywności, warsztaty terapii zajęciowej a także domy rodzinne – hostele.

Podczas międzynarodowej konferencji, odbywającej się w Warszawie w październiku 1995 r. pod hasłem „Prawa człowieka a osoby z upośledzeniem umysłowym”, przedstawiono wizję życia ludzi upośledzonych, której istotę ujmują następujące hasła:

– od bierności do aktywności,
– od uzależnienia do samostanowienia,
– od izolacji do życia w otwartym środowisku,
– od piętna mniejszej wartości do uznania pełni praw człowieka,
– od rozpaczy i poczucia beznadziejności rodzin do samopomocy, wsparcia i realizacji indywidualnych planów życiowych.

***

Od lat ideą – można powiedzieć idee fixe – i całą nadzieją było wybudowanie domu spółdzielczego, w którym rodzice mogliby wykupić mieszkanie i zapewnić swemu dziecku dalsze godziwe życie i fachową opiekę. Także ta idea mogła się urzeczywistnić dopiero po zmianie ustroju, w nowych warunkach ekonomicznych.

Wśród wielu inicjatyw podejmowanych przez rodziców w ramach Stowarzyszenia i poza nim powstała więc Fundacja „Pomocna Dłoń”, która osobowość prawną uzyskała 1 lutego 1990 r. Kamień węgielny pod ośrodek wmurowano uroczyście 17 maja 1994 r., a w maju 1996 r. dom na 26 miejsc, usytuowany przy Odrębnej 10 w Warszawie (gmina Wawer), został oddany do użytku pierwszym mieszkańcom.

Pobyt tu sprawia im wiele radości, bo we własnym domu jest nudno. Rodzice są bardzo często zaabsorbowani pracą zarobkową (utrzymanie dziecka upośledzonego, w tym obowiązki związane z procesem opiekuńczo rehabilitacyjnym, jest o wiele kosztowniejsze niż innego członka rodziny), a w Domu przy Odrębnej oraganizowane są zajęcia muzyczne i plastyczne, gry i terapia ruchowa, rozmaite zajęcia rehabilitacyjne i wycieczki. Jest także przecież – rzecz niebagatelna – grono kolegów i koleżanek. Mimo różnicy wieku (mieszkańcy mają od 23 do 54 lat) wszyscy są ze sobą zżyci, ciągle się coś dzieje i jest wesoło.

Budowniczym Domu od początku przyświecała myśl, że ma to być dom mieszkalny, a inne zajęcia – jak w normalnym życiu – odbywać się będą poza nim. 14 osób pracuje na oddziale pracy chronionej prowadzonym przez Spółdzielnię Inwalidów Przemysłu Cukierniczego „Walter” przy Hożej 27, siedmioro mieszkańców w zespole pracy nakładczej Spółdzielni Inwalidów „Metal-Incar” przy Noakowskiego 16, inni biorą udział w terapii zajęciowej w ośrodkach dziennych, jeżdżą do klubu sportowego prowadzonego przez Warszawskie Koło Stowarzyszenia. Za działalność związaną z Domem Fundacja otrzymała w ubiegłym roku list gratulacyjny od Andrzeja Bączkowskiego, nieodżałowanego Ministra Pracy i Polityki Socjalnej.

***

Kiedy rodzice zawiązywali Fundację „Pomocna Dłoń”, wydawało się, że pomysł domu z prawdziwego zdarzenia, z jedno – i dwuosobowymi pokojami, wyposażonymi we własną łazienkę, z całym zapleczem rehabilitacyjno-socjalnym i gospodarczym jest porywaniem się z motyką na słońce. Wszystko zaczęło się od tego, że Zofia Kajzer ofiarowała plac pod budowę – piękną, zalesioną działkę o powierzchni 5,5 tys. m2. Najpierw należało załatwić zezwolenie budowlane (była to działka rekreacyjna), a potem krok po kroku, etap za etapem zdobywać fundusze od różnych instytucji. Rodzice musieli wnieść wkład na pokrycie kosztów części mieszkalnej oraz na wyposażenie pokoi i łazienek, dlatego każde z tych pomieszczeń ma indywidualny charakter. Całość kosztowała 1,4 mln nowych zł (14 mld starych), 0,9 mln dotacji przyznał PFRON (Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych), 350 tys. wpłacili rodzice, resztę rozmaici darczyńcy. Budowa trwała dwa lata.

Miesięczne utrzymanie jednej osoby pochłania ok. 1200 nowych zł. Za wyżywienie mieszkańcy płacą ze swoich rent. Pieniądze na utrzymanie Domu pochodzą w znacznej części od Wojewódzkiego Zespołu Pomocy Społecznej, trochę daje gmina Warszawa-Centrum, a resztę – jak mówią członkowie Fundacji – trzeba wyżebrać od różnych sponsorów. Fundacja stale boryka się z kłopotami finansowymi.

Prawdziwym atutem Domu jest szczere wzajemne przywiązanie personelu i mieszkańców. Poza kierownikiem i kilkoma osobami obsługi Fundacja zatrudnia sześcioro wychowawców-asystentów i pielęgniarek, którzy opiekują się mieszkańcami Domu i prowadzą z nimi rozmaite zajęcia. Są to absolwenci i słuchacze psychologii, pedagogiki specjalnej oraz Liceum Służby Socjalnej w Pruszkowie. Stali się prawdziwymi przyjaciółmi swoich podopiecznych, a ci odpowiadają im swą miłością.

***

Kiedy zetnie się drzewu czubek, boczna gałąź przejmie jego rolę, gdy stracimy prawą rękę, wkrótce lewa nabierze biegłości w pisaniu. Kompensacja to jeden z darów natury. Upośledzenie umysłowe, ograniczenie możliwości intelektualnych jest u ludzi niepełnosprawnych kompensowane przez wzmożoną wrażliwość emocjonalną, przez potrzebę obdarzania innych zaufaniem i miłością. Bogactwo ich uczuć potwierdzają nie tylko rodzice, lecz wszyscy, którzy bliżej stykają się z osobami upośledzonymi. Ich szczerość, bezpośredniość, ofiarność, prostota, przywiązanie i wdzięczność są niebywale ujmujące.

„Szczęśliwy pan, że ma takiego syna” – powiedział pewien Algierczyk Francuzowi mającemu upośledzonego synka, co tamtego niesłychanie zdziwiło. Po urodzeniu dziecka rodzice z początku buntują się, wadzą z Bogiem. Zdarza się też nader często, że małżeństwa nie wytrzymują napięć i rozpadają się (dziecko zostaje z matką). Pogodzenie się z losem, akceptacja, znalezienie głębszego sensu w tym wydarzeniu przychodzi później i nie dla wszystkich, mimo iż w niektórych kulturach osoby upośledzone umysłowo zawsze uważano za szczególnie wyróżnione i wybrane. Zgadzamy się, że dziecko jest darem Boga. Ale czy upośledzone dziecko też jest darem Boga, czy może jakąś Jego pomyłką albo karą za grzechy rodziców, jak jeszcze dziś mniemają niektórzy?

Teresa Dłuska, wiceprezes Zarządu Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, powiedziała mi kiedyś: „Nigdy nie dziękowałam Bogu za Stasia [Staś urodził się, po zdrowej starszej siostrze, z porażeniem mózgu – K. L.], a przecież Stasiowi poświęciłam całe moje życie i kocham go bardzo. Aż kiedyś zostaliśmy zaproszeni przez Klub Muminków [tak nazywają się koła ludzi niepełnosprawnych i ich przyjaciół, inspirowane przez katolicki ruch »Światło i Wiara« – K. L.] i ci obcy ludzie, ta wspaniała młodzież, odmówili modlitwę: »Dziękujemy Ci, dobry Panie Boże, że dałeś nam Stasia«... Strzeliło to we mnie jak piorun – oni dziękowali Bogu, a ja nigdy! Dlaczego? Tyle w życiu zrobiłam dzięki Stasiowi, tyle spraw załatwiłam dla upośledzonych dzieci, tylu zyskałam przyjaciół... W każdej modlitwie powtarzam teraz: »Dziękuję, Boże, że mi dałeś Stasia!«”

***

Boże działanie widzimy we wszystkim. Wybudowanie, uruchomienie i funkcjonowanie Domu przy Odrębnej wydaje się cudem, zważywszy na punkt wyjścia: brak funduszy, brak doświadczenia, słabe siły rodziców. Dom dla 26 osób jest wielkim domem, ponieważ rozbudowane muszą być służby towarzyszące i cała tzw. infrastruktura. Właściwie powinny powstawać domy mniejsze, najwyżej dla 8-10 osób, bo łatwiej je prowadzić i łatwiej takiej grupce nadać charakter prawdziwie rodzinny. Dwa takie domy już w Warszawie są: na Żoliborzu i w Otwocku. Jest to jednak kropla w morzu potrzeb – do warszawskich Domów przychodzą listy z prośbą o miejsce nawet ze Śląska, Szczecina itd.

Potrzebne są środowiskowe domy mieszkalne dla ogromnej rzeszy niepełnosprawnych: dla ludzi upośledzonych umysłowo, dla inwalidów ruchu, dla ludzi starych i niedołężnych. Potrzebne są hospicja. Właściwie od dawna zdawaliśmy sobie z tego sprawę, ale za PRL-u nie dawano nam się zapoznać z ogromem tych potrzeb, bo „państwo opiekuńcze” (z nazwy) na co innego wolało wydawać pieniądze, np. na RWPG i Układ Warszawski. Dziś nie ma państwa opiekuńczego i nadal nie ma pieniędzy. Ale jest niejedna pomocna dłoń. Nie tylko Fundacja o tej nazwie, ale każdy z nas, kto w różny sposób może takie inicjatywy wspierać. Trzeba zaufać Bogu i działać. Bóg bowiem uzdalnia nas i wspiera we wszystkim, co służy dobru.

Krystyna Lindenberg

*

Więcej szczegółowych informacji na temat działalności Fundacji można uzyskać pod adresem: Fundacja „Pomocna Dłoń”, ul. Hoża 27/11, 00-521 Warszawa, tel. (0-22) 628-60-43.